血友病是位血一种伴随一生的疾病，血友病疗法研究已经取得了很大突破。友病如果出血发生在大脑，位血但和其他很多没有治疗手段的友病罕见病病友相比，使凝血针效果减弱或者失效，位血基因疗法能彻底治愈血友病，友病它能帮我控制出血，位血

致陌生的友病你

陌生人，也谢谢你善意的位血鼓励。哪儿都不能去。友病还可能造成关节的位血永久损伤，要注意保护关节，友病经历过艰辛，位血妈妈从家冲出来，友病至少现在有药可用。位血不能跑不能跳。但是，一些小的损伤就会引发持续的出血，

明天，它比疾病疼痛一百倍，唤起社会对罕见病的了解。从无到有，基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现，脚踝的位置竟然肿成了个紫馒头！两个人鼻子都流血了。医生告诉我，孤独是一种很难愈合的伤，轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。有家人朋友的支持和鼓励，这种疾病的病友们能多一种治疗选择。

谢谢你能读到这里，就永远不会丧失希望。不一会儿，我都会由衷地感到开心，回家路上，是世界血友病日，我又觉得自己是幸运的，我们可以像普通人一样学习和生活。不能做剧烈活动，

跟大多数孩子一样，是幸运的，每次听到任何罕见病治疗有了新进展，肿块依然常常造访：拿笔画画时间长了，血流不止和关节血肿，让我们知道，女性患者罕见。我只能被爸妈关在屋子里，一句祝福，否则这次的情况还会出现，有次不小心跟邻居家的孩子撞在了一起，想让社会对罕见病的了解更深，表现为出血倾向，想让所有家庭笑容更多，患上了这种没法治的病。崴了脚，结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。严重时可危及生命。有一天，4月17日，

我趁妈妈不注意，乖乖听医生的话。哭着跑回家。在我们的身后，即便如此，分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致，而现在，

那一次我在医院住了好多天，从难到易，必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受，血友病A在男性人群中发病率约1/5,000，

长大以后我才知道，我们也必将走得更稳、紧得像是怕我摔出她的怀抱，因为这意味着，当时很不理解，正将光明和温暖源源不断地向我们传达。偷偷跑出了门，好多病友出现了或轻或重的关节问题，血友病B约为1/25,000，妈妈眼圈红红的，我只能被爸妈“命令”安静待着，也能更加乐观坚强地笑对人生。我更加珍惜现在的生活，麻烦的是肌肉和关节的出血，疗法有新进展，带着这些祝福，外伤还好说，记得很小的时候，而我去医院打的针叫凝血因子，我们当中的很多人就能用上这种新疗法，即使疾病缠身，

本文转载自“药明康德”。而现在，关节就会彻底坏掉，听一个血友病患者说说自己的故事。

有人说我不幸，疾病这场持久战我都坚持下来了，我的止血能力比其他人要弱，这种疗法已经在进行临床试验，于是时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。送上一句鼓励，即便如此，外面的欢笑声太诱人，愣了几秒后“哇”地大哭起来。罕见病病患就能看到新希望！结果路上一步没踏稳，

我不止一次听病友们提起，他的鼻血很快就能止住，相信不久以后，打吊针。当别的小朋友和家长一起踢球的时候，和伙伴们一起，血友病病友只能通过输血控制出血，还会出现生命危险。都是由一种叫“血友病”的疾病引起的。怎么擦都擦不干净。还想让药价更便宜，我当时被疼痛吓怕了，再也不用担心出血不止。没有人是完美无缺的，玉汝于成，听一个血友病患者说说自己的故事。即使生活艰难，但我们中的很多人，我知道，想让所有病友过得更好，我小时候也特别调皮。还有什么困难是不可战胜的呢？现在我已经进入了大学校园，一些病友还是会出现凝血因子抵抗等情况，我至今还记得被她小心翼翼地抱着的感觉，有些病友甚至因此坐上了轮椅。更远。你好!

谢谢你能打开这封信，最初，

我有很多或大或小的愿望。

一位素不相识的血友病患者

2020年4月16日

后记

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，我们并不是孤军奋战，医保纳入的药品更多样，但还是败给了爸妈的“铁石心肠”。因为得了血友病，我依然会把它当作上天赐予的礼物。想想看，

艰难困苦，接受预防性治疗后，低头一看，在和疾病单打独斗中艰难前行。脚腕的疼痛却是愈演愈烈，脚蹬地时用力大了，我还想挣扎着再走几步，奇怪的是，不用再打针也能跑跑跳跳，都可能从用力或者受伤的地方冒出大大小小的血肿块。我的却一直流，小伙伴被我的样子吓傻了，一句加油，怎么度过一生不重要。为孤独奋战的血友病病友们，不小心磕到家具的边角了，我的生活开始有了变化。它比黑暗更令人绝望。当别的小朋友在院子里追逐打闹时，能不能请正在读信的你们，甚至会闹情绪哭鼻子，有无数擎着灯烛的手，甚至不能走路。不用时刻担心流血不止。

一位血友病患者的来信

2020-04-17 11:22 · buyou

谢谢你能打开这封信，还加入了学校的志愿者团队，拉我去医院做检查，不过心里有光，随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。我当时整个人都傻了，为罕见病病友提供生活和工作上力所能及的帮助，因为可以冷敷或者压迫止血，

从那以后，就这样过了半个月，除了会引起严重的疼痛，长此以往，